NAUKI KTÓRE NIE WYJAŚNIAJĄ

                                                          

Minęły dopiero 2 tygodnie od ostatnich badań, a wydaję mi się jakby przeleciało kopę lat od ostatniej wizyty na oddziale neurologicznym. Kiedy na coś czekamy czas dłuży się niemiłosiernie. Co chwila rutynowa kontrola, badania, niejednoznaczne wyniki i kolejna lustracja i diagnostyka. Za mną 2 rezonanse, nakłucie lędźwiowe, badanie dna oka i kilka testów neurologicznych. Opinie każdego z neurologów kompletnie od siebie różne, a żaden nie jest w stanie potwierdzić lub wykluczyć stwardnienia. Każde kolejne wyniki są inne od poprzednich, a ich interpretacja...cóż. Nie jestem lekarzem, żeby się mądrzyć. Minęło ponad pół roku od pierwszej diagnozy, symptomy pojawiają się coraz częściej, a ja nadal nie wiem nic „na pewno”. Życie w ciągłej niepewności…

Prawie uwierzyłam, że mój limit niepowodzeń, rozterek, niekończących się rozmyślań i niefortunnych zdarzeń się wyczerpał. Hmmm…

Nowa Ja. Umartwiona, obolała i walcząca z przeciwnościami losu. Ja pierdolę!!!!Może to Ja jestem przeciwnością losu? A moje życie, emocje i uczucia, to cholerna niewygodna przeszkoda? Wcale się nad sobą nie użalam! Jestem po prostu zmęczona. Do tego to beznadziejne, tak bardzo znienawidzone przeze mnie uczucie bezsilności. A może bezsilne czucie, że mój kupon na pomyślność losu uległ przeterminowaniu?!

Nie martwię się ostateczną diagnozą. Nie boję się jej. Moja bliźniaczka żyje ze stwardnieniem ponad 13 lat i jest dobrze. Przyjmuje leki, jest sprawna, pod stałą kontrolą lekarzy. Jest ok. Po prostu.

Pamiętam dokładnie dzień, kiedy dowiedziałam się o ty, że jest chora. Ta wiadomość spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Nigdy wcześniej nie działo się z nią nic, co wskazywałoby, że ma lub może mieć SM. Dopiero kiedy pisała pracę magisterską zaczęła odczuwać drętwienia w prawej dłoni. Śmiałyśmy się wtedy, że to „choroba myszki” od komputera i minie jak zda egzamin. Któregoś dnia spadła ze schodów niosąc na rękach córkę, moją jednoroczną wtenczas siostrzenicę. Straciła czucie w nogach. Zabrano ją do szpitala na badania i postawiono diagnozę. Oficjalne wyniki poznaliśmy tylko my, rodzice, siostry i jej mąż. Jej powiedziano jedynie, że cierpi na „sclerosis multiplex”.

Odwlekanie decyzji, aby powiedzieć jej o tej chorobie i braku na nią lekarstwa, było tylko zbędną i bezcelową walką z czasem. Doskonale wiedzieliśmy, że jak tylko wróci do domu sprawdzi tłumaczenie nazwy łacińskiej i wszystko będzie jasne. Kiedy odbierałam ją ze szwagrem ze szpitala, taką wesołą i zupełnie nieświadomą….Boże!!! Musiałam przerwać pisanie i odejść od komputera. Wstrzymać oddech i zapalić papierosa.

Nie spodziewałam się, jak przywołanie tego wspomnienia na mnie zadziała. Poczułam ten sam paraliż w gardle, tak samo zacisnęłam zęby, a przed oczami ukazał mi się ten sam obraz, co sprzed wielu lat. Stała tam przede mną uśmiechnięta i pełna energii. Byłam jak porażona. Zdawało mi się, jakbym widziała ją po latach rozłąki bojąc się, że to tylko złudzenie. Chciałam rzucić się jej na szyję i przytulić do siebie najmocniej jak potrafię, ale nie mogłam. Musiałam wydobyć z siebie całą siłę, która pozwoli mi powstrzymać się przed uronieniem chociażby jednej łzy. Obiecałam rodzicom, że nic jej nie powiem, że nie dam po sobie poznać, jak bardzo się o nią martwię i boję. Obiecałam zachowywać się naturalnie, jak zawsze.

Kurwa jak??? Czy ktoś z Was jest w stanie wyobrazić sobie, jak to jest zobaczyć przed sobą najbliższą osobę, która nagle okazuje się być nieuleczalnie chora i być zmuszonym do chwilowego zaprogramowania się na znieczulenie i wciśnięcia przycisku „pause” na emocje? Bóg mi świadkiem, że to była jedna z najtrudniejszych bitew jakie musiałam stoczyć z samą sobą.

Nawet w tej chwili pamiętam jej spokojne rysy twarzy i tą lekkość z jaką do nas podeszła.

Po drodze musieliśmy jeszcze zajechać do innego szpitala po wyniki. Jak tylko siostra z mężem zniknęli za rogiem budynku zaczęłam drzeć się na głos i ryczeć jak małe dziecko. Siedziałam na tylnim siedzeniu w pustym samochodzie i kuliłam się zaciskając pięści. Całą drogę powrotną do domu słuchaliśmy jej szpitalnych opowieści, nie odzywając się prawie słowem. Kiedy dotarliśmy na miejsce, a ja wreszcie zamknęłam za sobą drzwi mojego mieszkania, padłam na ziemię i płakałam. Byłam załamana. Miałam pretensje do Boga, że obmyślił dla niej taki plan. Przeklinałam Go na zmianę modląc się, aby to była pomyłka i żeby to brzemię przypadło mi w udziale.

Mój krzyk rozpaczy przerwał telefon od bliźniaczki. Wiedziała już o wszystkim. Tak jak przewidzieliśmy, pierwszą rzeczą, jaką zrobiła po powrocie do domu było wygooglowanie łacińskiej nazwy, którą podali jej w szpitalu. Miała opanowany głos, była zadziwiająco spokojna, a na domiar złego, trzymał się jej złośliwy żarcik, że będę musiała w przyszłości kochać się z jej mężem lub pchać jej wózek inwalidzki, kiedy całkowicie straci czucie w nogach. Ten czarny humor towarzyszył jej przez wiele kolejnych tygodni. Nam nie było do śmiechu, a ona zdawała się pogodzić ze swoim losem i zaakceptować przyszłość, jaka ją czeka.

Przypominam sobie słowa jednego z psychologów, do których na początku musiała chodzić (nie z własnego wyboru, a z orzeczenia lekarza), który powiedział jej, że powinnam przestać obwiniać los o to, co się stało i błagać, aby zabrał jej chorobę i oddał ją mnie. Jego zdaniem Ona, jako żona i matka maluteńkiej dziewczynki, miała większe szanse, aby stawić czoło i walczyć z SM, niż ja jako samotna panna. Ona nie miała wyboru, musiała próbować przetrwać, bo miała dla kogo. Ja natomiast, zdaniem psychologa poddałabym się zbyt szybko, nie mając skąd czerpać energii i nikogo, dla kogo musiałabym zmusić się do wstania z łóżka.

Dzisiaj sama jestem żoną i matką i….sama czekam na diagnozę o SM. Dopiero teraz jestem w stanie wyobrazić sobie, co dokładnie czuła moja siostra. Może zabrzmi to odrobinę chamsko, ale Ja, jestem w o wiele lepszej sytuacji, niż Ona była te kilkanaście lat temu. Znam przeciwnika, mam niepodważalne dowody na to, że chorobę tą można w pewien sposób zahamować czy może „uśpić”, leki na SM w Norwegii są darmowe i nie muszę martwić się, jak moja Siostra, że któregoś dnia (tak jak to przydarzyło się jej, przez cały, cholerny rok, jakoś dwa lata po diagnozie) po prostu odmówią refundacji i nie stać mnie będzie na miesięczną dawkę lekarstwa. Nie przeraża mnie stwardnienie rozsiane i nie błagam Boga o litość.

Nie...Czekam. Po prostu. Nie mogę zrobić nic ponadto.

Chociaż…

Jestem taka, jakaś...Cóż?! Najtrafniej nazwałabym swój stan: „odwieczną irytacją”.

Wściekam się, ponieważ nie rozumiem, co się ze mną dzieje i jaka jest tego przyczyna. Zazwyczaj radzę sobie ze wszystkimi dolegliwościami i szybko znajduję na nie lekarstwo. Gdy boli mnie ząb, biegnę do dentysty. Na bóle miesiączkowe mam tabletki rozkurczowe, a na bóle stawów maść przeciwzapalną czy rozgrzewającą. Ale tego, co odczuwam i co mi dolega, nauka nie wyjaśnia. Bynajmniej jeszcze żaden z lekarzy, z którymi miałam do czynienia nie znalazł konkretnego wyjaśnienia powodów dla mojego stanu zdrowia.

Lekarze do chwili obecnej stwierdzili, że występujące u mnie stany depresyjne, mogły być jednym z symptomów SM, a nie prawdziwą depresją. Na zespół niespokojnych nóg przepisali mi chwilowo leki na krążenie, a na niepokojąco silne bóle głowy – tabletki na migrenę. Wciąż jestem pod kontrolą neurologa. Przede mną kolejne rezonanse i badania. Drętwienie rąk i karku stają się powoli normalną częścią mojej codzienności. Najgorsze są zaniki w pamięci, albo raczej „moja pamięć krótkotrwała”, która na co dzień bywa uciążliwa i czasem przeszkadza mi w normalnym funkcjonowaniu. Staram się żyć swoim własnym trybem, cieszyć smakiem papierosa i nie podchodzić, jak miałam w zwyczaju wcześniej, nazbyt emocjonalnie do tzw.”rzutów” lub symptomów, jakie odczuwam. Zdarzają się dni, kiedy drętwienia w kończynach, tracę czucie w różnych częściach ciała, bądź nie mogę przez wiele godzin podnieść się z łóżka, bo głowę rozsadza mi potworny ból, ale nadal oddycham. Żyję. Wstaję i idę dalej.

Nadal mam nadzieję.

Bo warto w coś wierzyć i na coś czekać nieprawdaż?